Recursos en línea sobre el síndrome de Down (en niños y adultos)

El síndrome de Down (también conocido como síndrome de Down en el Reino Unido y a menudo denominado "SD" entre las familias de personas con síndrome de Down) es la causa genética más prevalente de discapacidad intelectual o de aprendizaje. A uno de cada 800 bebés se le diagnostica síndrome de Down. El síndrome de Down es una anomalía del cromosoma 21 que da como resultado material genético adicional y puede ser causado por tres variaciones genéticas distintas. Más del 90 por ciento de los casos de síndrome de Down son causados ​​por la trisomía 21, en la que los niños tienen tres copias del cromosoma 21 en todas sus células (en lugar de las dos normales). Los niños con síndrome de mosaico de Down, una forma rara de síndrome de Down, tienen tres copias del cromosoma 21 en algunas de sus células, pero las dos copias habituales en otras células. En los niños con síndrome de Down por translocación, parte del cromosoma 21 se adhiere a otro cromosoma.

Además, los niños con síndrome de Down pueden tener otras condiciones de salud. La mitad de los niños con síndrome de Down tienen defectos cardíacos congénitos, algunos de los cuales requieren cirugía. Las personas con síndrome de Down tienen una mayor probabilidad de desarrollar leucemia en la infancia y corren un mayor riesgo de contraer neumonía y otras enfermedades infecciosas. Además, las personas con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de padecer apnea del sueño, demencia y obesidad en el futuro.

Los niños con síndrome de Down pueden beneficiarse de los programas de intervención temprana para ayudarlos a aumentar su calidad de la vida y realizar todo su potencial. Los programas de intervención temprana son programas especializados para niños con síndrome de Down que ayudan a estimularlos en la infancia y como niños pequeños con actividades motoras, sensoriales y cognitivas. Los terapeutas especiales ayudan a los niños a desarrollar ciertas habilidades, como habilidades motoras, habilidades de autoayuda, habilidades sociales y habilidades del lenguaje.

Los padres y familias de niños con síndrome de Down pueden beneficiarse de la ayuda y el apoyo de otras familias afectadas por la afección. Los grupos de apoyo en línea permiten a los padres hablar directamente con otros para compartir consejos, historias y ayuda. Los sitios web de diferentes organizaciones ofrecen a los padres información sobre el síndrome de Down, así como información sobre cómo enseñar a los niños con síndrome de Down tanto en el hogar como en la escuela. Muchas de estas organizaciones también ofrecen consejos sobre la transición de adultos jóvenes con síndrome de Down a vivir por su cuenta. Además, algunas organizaciones ofrecen apoyo en persona y grupos y actividades sociales y pueden relacionar a los padres con otras familias en su área.

Organizaciones

• El arco: Promueve los derechos humanos de las personas con discapacidad. El sitio web incluye información sobre el síndrome de Down, derechos civiles, derechos laborales, vivienda y cuidados a largo plazo.
• MUMS de padre a padre: Empareja a los padres de niños con síndrome de Down con otros padres para obtener apoyo.
• Asociación para Niños con Síndrome de Down: ACDS ofrece servicios para personas con síndrome de Down, para padres de niños con síndrome de Down y para cuidadores.
• Sociedad Nacional de Síndrome de Down: NDSS aboga por la aceptación e inclusión de las personas con síndrome de Down. Además, el sitio web de NDSS tiene información sobre el síndrome de Down y sobre educación y atención médica.
• Congreso Nacional de Síndrome de Down: Información para futuros padres, padres de niños con síndrome de Down y defensores. El NDSC también proporciona información sobre atención médica, escolarización e integración.
• Proyecto de Apoyo a Hermanos: Esta organización apoya a los hermanos de personas con problemas de salud o del desarrollo.
• La Fundación de Investigación y Tratamiento del Síndrome de Down: DSRTF proporciona a los padres de niños con síndrome de Down información, investigaciones y debates en línea.
• Fundación para la Investigación del Síndrome de Down: Proporciona información para los nuevos padres de niños con síndrome de Down. También tiene programas presenciales en Columbia Británica, Canadá.
• Asociación de Síndrome de Down de Toronto: Apoya a los padres de niños con síndrome de Down a través de guías educativas para padres nuevos, visitas al hospital, eventos sociales y otros eventos grupales.
• Sociedad Canadiense del Síndrome de Down: Recursos para padres, nuevos padres y familias de personas con síndrome de Down en Canadá.
• Grupo del corazón de Down: Esta organización benéfica del Reino Unido brinda apoyo e información sobre las afecciones cardíacas asociadas con el síndrome de Down.
• Asociación de Síndrome de Down del Reino Unido: Recursos para personas con síndrome de Down y sus familias en el Reino Unido.

Educación sobre el síndrome de Down en niños y adultos

• Investigación de defectos de nacimiento para niños: Proporciona información para padres de niños con síndrome de Down y otras afecciones. La organización emparejará a los padres con otras familias cuyos hijos tengan condiciones iguales o similares y vínculos con grupos de apoyo.
• Aprender sobre el síndrome de Down: Información sobre el síndrome de Down y su diagnóstico y tratamiento.
• Recursos para padres: Respuestas a las preguntas de los padres sobre la crianza de un niño con síndrome de Down. Este sitio incluye información sobre la crianza de recién nacidos hasta adultos jóvenes que están en transición para vivir solos.

Inclusión

• Hacer que la inclusión funcione: Un artículo sobre las mejores prácticas para la educación inclusiva de niños con síndrome de Down.
• Educación inclusiva: Artículos y recursos para la educación inclusiva de niños con síndrome de Down.
• Consejo de Niños Excepcionales: Defensores de niños con necesidades especiales.
• Industrias de buena voluntad: Trabaja con personas con necesidades especiales para ayudarlas a encontrar y mantener trabajos y aumentar su independencia.
• Educación: Recursos educativos e inclusión para personas con discapacidad.
• Soluciones de inclusión: Recursos para padres y educadores sobre inclusión.

Healthcare

• Problemas de salud asociados con el síndrome de Down: Artículos de profesionales de la salud sobre problemas de salud asociados con el síndrome de Down.
• Información de atención médica para futuras mamás: Información sobre el síndrome de Down para futuros padres.
• Preguntas de atención médica sobre el síndrome de Down: Información sobre el síndrome de Down y el tratamiento de otras afecciones médicas en personas con síndrome de Down.
• Descripción general del síndrome de Down: Información médica sobre el síndrome de Down.

Historias personales del síndrome de Down en niños y adultos

• Historias y poemas: Historias y poemas de personas afectadas por el síndrome de Down.
• Historias prenatales: Las historias de padres que recibieron un diagnóstico prenatal de síndrome de Down.
• Asistencia en línea para el síndrome de Down: Un grupo de apoyo en línea para padres de niños con síndrome de Down.
• Tabla de anuncios: Tableros de anuncios de padre a padre para padres de niños con síndrome de Down. Incluye tablones de anuncios sobre educación y temas médicos.
• Experiencias de discapacidad: Los padres y cuidadores comparten sus historias de cómo cuidar y amar a niños con necesidades especiales.
• Apoyo para necesidades especiales: Foros y recursos para padres y hermanos de niños con discapacidades.
• Lactancia materna y síndrome de Down: información sobre lactancia materna para madres de recién nacidos con síndrome de Down. Este sitio también incluye historias personales.
• Listserv para el síndrome de Down: Lista de personas afectadas por el síndrome de Down.

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